Luego de recibir la medicación tan ansiada, ayer por la mañana, el pequeño, su mamá y su papá arribaron a su morada del barrio Pueblito Buenos Aires. Ahora, debe continuar con un estricto control médico para lograr que pueda mejorar su calidad de vida.
Sólo los padres que tienen hijos con enfermedades complejas saben lo que es vivir el día a día. La asistencia permanente mezclada a las cuestiones laborales. El caso de Nicolás Garau es uno de ellos. El pequeño correntino –está a punto de cumplir 2 años-, el viernes pasado recibió el “Zolgensma”, denominado el medicamento más caro del mundo. Ayer, el niño retomó el calor de su hogar para continuar la recuperación.
El caso tomó trascendencia por la férrea lucha de sus padres Gonzalo Garau y Mayra Machuca. Ambos, cuando se enteraron la patología de su hijo, comenzaron los trámites para que pueda recibir el mencionado fármaco.
Luego de cumplir con todos los requisitos, se encontraron con la negativa de la obra social. Por esta razón decidieron iniciar una batalla judicial en el Juzgado Federal 1 de Corrientes. Con el paso de los meses y la falta de respuestas, tanto Gonzalo como Mayra, decidieron visibilizar el caso con marchas frente a la sede judicial de la calle 25 de Mayo, como así también frente a la puerta de la obra social.
Por la fortaleza de los padres y la causa justa, la comunidad de Corrientes siguió el caso. Finalmente, tras una larga lucha judicial, los padres de “Nico” lograron que el Estado y la obra social se hagan cargo de la compra del medicamento que necesitaba.
El viernes pasado, en el Hospital Italiano de la ciudad de Buenos Aires, se produjo la intervención al pequeño. Vía intravenosa le colocaron el medicamento más caro del mundo.
Los padres celebraron el momento tan esperado, pero son conscientes que el camino es largo. Luego de pasar el fin de semana largo en el prestigioso centro asistencial porteño, ayer por la mañana, “Nico” junto a sus padres, volvieron a su casa.
De acuerdo a los datos que suministraron vía redes sociales, ahora “resta cuidarlo mucho por los riesgos posvacuna y sobre todo, por la reacción que pueda tener el hígado”.
Además informaron que continúa con sus terapias de kinesiología y todas las semanas se realiza un control de sangre por el corticoide.
La buena noticia es que a partir de ahora, los controles médicos serán en la ciudad de Corrientes. Por ejemplo, hoy, el menor tiene turno con el neurólogo. Será el primero de los controles postinoculación. “Soñamos con ver caminar a nuestro hijo”, dijo Gonzalo Garau a época.
Enfermedad poco frecuente
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad poco frecuente, genética, progresiva y, a menudo, terminal, que afecta la habilidad de un individuo para caminar, comer y, finalmente, respirar. Afecta aproximadamente a uno de cada 10.000 individuos y es la principal causa genética de muerte en lactantes.
La AME afecta a individuos en todo un rango de edades (desde lactantes hasta adolescentes y adultos) con distintos niveles de gravedad. Los recién nacidos y los lactantes tienen mayor probabilidad de padecer AME de inicio infantil, la forma más grave de la enfermedad.
Esta puede llevar a la parálisis e impedir que los lactantes realicen las funciones básicas de la vida, como tragar o sostener la cabeza. La AME de inicio tardío es más común entre adolescentes y adultos, que pueden experimentar debilidad y discapacidad muscular significativa, como incapacidad para pararse o caminar de manera independiente.
